Yurick & her Friends 編集室

wiki 「カネミ油症事件は終わっていない」の編集室です。サイトには書ききれない話題や私たちのことなど、つれづれなるままに書いています。

日々のできごと

カネミ油症ドキュメンタリー映画『食卓の肖像』を見て

こんにちは。Y&Fのちいこです。

昨日11月6日、新宿のK's cinemaというミニシアターで、金子サトシ監督作品『食卓の肖像』を見てきました。
今、K's cinemaでは、”ドキュメンタリー特集”として、さまざまなドキュメンタリー映画を上映しており、『食卓の肖像』もその1つとして今月6日と14日の2回上映ということになっています。

Y&Fのカネミ油症情報サイトでも、金子監督の『食卓の肖像』についてはたびたび上映情報等を掲載していたので、近くで上映されることがあればぜひ行きたいと思っていました。
平日の真昼間からということで、さすがに劇場満員、というわけにはいきませんでしたが、お客さんには女性も男性もいらっしゃいました。

以下、私の拙い文章で申し訳ありませんが、感想を書かせていただきます。

続きを読む

「ロレンツォのオイル / 命の詩」を見て

こんにちは。
昨日「ロレンツォのオイル/命の詩」という映画をテレビで見ました。
ALD(副腎白質ジストロフィー)という難病におかされた息子ロレンツォを救うために、医学にはまったくの素人であったオドーネ夫妻があらゆる手をつくして奮闘する、実話に基づく映画です。
息子をどうにかして救いたいと思うオドーネ夫妻は、医学図書館に通い詰めて独学でALDについて学び、あらゆる論文を読み、医師や研究者と知識や意見を交換するためにALDの国際シンポジウムを開催するに至ります。
このオドーネ夫妻の奮闘はすさまじいものでした。みなが「不治の病」「有効な薬はない」とする中、あらゆる情報を求め、学び、前進・後退を繰り返しながらも、息子を救いたい一心で行動していくんです。ときにはそれは行き過ぎた行動のようにも描かれ、協力してくれる他の家族や友人、ALD患者全員に対する責任があると考える医師や、苦痛を長引かせるのでなく慰めることが大事と考える支援団体などとぶつかることもありました。これは誰が正しい、あるいは間違っている、とは言えないことでしょうね。だからこそ見ていてつらい場面も多かったです。
約1か月、カネミ油症の問題に対峙してきた中、この「ロレンツォのオイル / 命の詩」を見てあらためて感じたことがあります。それは「患者や家族は、あらゆる情報を求めている」ということです。オドーネ夫妻は先にも書いたように、医学においてはまったくの素人でした。それでも賢明に学び、そしてあらゆる関連情報を入手しようとしました。カネミ油症で苦しむ人たちや、もしかしたら自分がそうではないのかと思っている人たちも、きっとさまざまなルートで情報を求め、知りたいと考えていると思います。私たちのサイト「カネミ油症事件は終わっていない」も、そのような方たちのために、少しでも力になれるようなサイトにしていきたいと、あらためて思いました。

ALDは母親がキャリアとなる遺伝性の病気であり、自分は発病しなかった母親が、自分から受けついだ遺伝子のためにALDになった息子ロレンツォを見て、何が何でも治してやりたいのになかなか打つ手がないと苦しむ姿は心に深くつきささります。ALDとカネミ油症はまったく別の病気であり何の関係性もありません。しかし、カネミ油症では、母親が汚染されたライスオイルを摂取したことにより胎内の赤ちゃんにまで油症の症状が出た例が多数あります。自分ではどうにもできなかった原因のせいで、愛する子供にまで健康被害が及んでしまったと知った母親の苦悩は、オドーネ夫人の苦悩と同様、とてもつらいものでしょう。そして、どうしても治してあげたいと願うでしょう。皆がオドーネ夫妻のように独学で医学を学ぶことはできないと思います。しかし、少しでも多くの研究者・専門家が手を結び、はやく有効な治療法が見つかるように声をあげていくことはできるはず。そしてこれは、患者や当事者だけではなく、周りの私たちにもできること。そう思います。

ちいこ

注)「ロレンツォのオイル / 命の詩」の映画について少し注意があります。最後にオドーネ夫妻が提案した配合のオイルがロレンツォの症状を改善した、として終わるのですが、当時、そのオイルがALDの治療法だという誤った認識が広がりました。ロレンツォのオイルは特定の脂肪酸の数値は下げたものの、ALDそのものを治すものではありません。ただし、特定の場合においては効果を見せるという結果も出ており、現在でも治療に取り入れている場合があるようです。

五島市のウェブサイト

リンクのお願いなどで五島市のホームページの担当の方にメールを出しました。

「五島市のホームページを見ていたら、五島市に行きたくなりました!」って書いたら、

四季を通して五島は美しく、今の時期ですと、五島椿園の椿の実が真っ赤に色づきとても綺麗ですよ。ぜひ、五島市へおいでください。

ですって! 海に囲まれてとってもきれいな五島にみんなでいけたらいいなぁって思いました。

五島市のホームページへGO!! → ざまなよか五島

                                                      みかぴょん

長崎新聞にサイトが紹介されました


18 日に みかぴょんさんが受けた電話取材が、今朝、記事となって掲載されました。

長崎新聞少し落としました


つらら

初体験! 取材を受けました~

長崎新聞の山田記者さんには サイトの立ち上げの時に新聞記事へのリンクのお願いでこちらからコンタクトをとってましたが、今回は「お話を聞かせてください」って感じのメールをあちらから頂きました。
で、その日のうちに電話取材ということに! どきどき

わたしたちのことは 以前のメールなどでだいたいわかっていてくださっていましたが、英語を学習するSNSで知り合った仲間でお互いに面識もなく、年齢も性別もいろいろだということをお話ししました。
とにかくカネミ油症のことはな~んにもしらなかったので、知れば知るほど不可解な理不尽な事件だという思いを強くしているっていうことや、ゆーりっくさんのように、もしかして自分もカネミ油症かもしれないと思ってもどうしたらいいかわからない人たちの役に立てたらいいと思っている とか、カネミ油症に関心を持った人がネット上にちらばっている論文や資料にアクセスしやすいようにまとめた「資料館」のようなものにしたい とか・・・・ 思いつくままに話しました。
といっても、その内容は今までY&Fのコミュニティで、みんなで話し合ったり、確認しあってきたことから大きく逸脱はしなかったはずだと思っています

山田記者さんが、「そうなんですよね~」「すばらしいことですね~」って上手に合いの手を入れてくださったので
なんだかべらべらしゃべってしまって、電話を切った後は 声がかれてたかも・・・でした

みかぴょん
Twitter
最新コメント
記事検索
アーカイブ
最新トラックバック
  • ライブドアブログ